【正能量】患大腦痙攣只能與輪椅為伴　遇上太太衝破障礙迎難相愛

面對無法逆轉的疾病，心態決定一切。肢體殘障人士及照顧者資源中心自強協會執行委員兼義工張嘉星，從未為身體障礙自己設限，求職、去旅行、追女仔都膽大心細勇往直前。他自小與輪椅為伴，心底素願是有機會站起來，科學家已發明機械腿支架讓下肢癱瘓的人「站起來」，誰敢說他是奢想？

「患上大腦痙攣，是我不懂得揀時辰出世！」40年前張嘉星的媽媽突然胎動穿羊水，到醫院時剛好產科的醫護人員去了午膳，只有一個婦科教授仍留在病房為她接生，但最後都未能順產要開刀剖腹，驚濤駭浪下嬰兒呱呱墮地。未足月的「七星仔」，出世時僅得4磅多，要留院躺氧氣箱兩個月才回家。

影片推介：

故事未完，嘉星在半歲時，爸爸覺得他仍未懂轉身、爬行，與同齡嬰兒大不同，帶往母嬰健康院諮詢醫護人員。醫生檢查一番後，懷疑是大腦痙攣，後再抽取骨髓證實，估計是由於生產時胎兒留在媽媽產道太久所致。父母心情沉重，知悉兒子一生都要依賴輪椅，更擔心將來有無謀生技能，日後路途注定難行。

3年來逢周一往返廣州求醫

嘉星小時候外出，都要父母用孭帶揹着，大一點便用手推車。他的父母沒放過任何一個治療的希望，嘉星小學一至三年級那幾年，父母逢星期一都會帶他到廣州看中醫，希望改善體弱多病動輒發燒的體質。他們仨大清早就乘火車到羅湖，再轉車到廣州醫治；到下午四、五點又匆匆回來。

因翌日要返工返學，大家都好辛若，爸媽付出的心力，比照顧其他小朋友多很多。

中、小學的日子嘉星在特殊學校都過得愜意，同學們思想單純，沒有競爭的心態。在父母的庇護下，他除同學外，甚少接觸其他人。「同學有時會互相嬉笑，說『那晚見你被途人笑是低能仔。』大家只會笑作一團，不會介懷。那時思想好簡單，不會想到這是很傷害性的說話。那時我也以為朋友的定義，都是有大腦痙攣的族群，都是行動不便的。」他笑着說。

從特殊學校中三畢業後，他到了庇護工場任職包裝，從溫室轉到一個貼近現實的工作環境，對嘉星而言是另外一個世界。

庇護工場內有不同年齡的人，最不適應是認識不到朋友，工友大多比我年長，甚少和我玩，我比較孤獨，沒有傾訴對象。工作上受了氣，回到家會發脾氣發洩。

改變現狀  看外面的世界

與朋友的相處模式與過往大相逕庭，從頭學習。「現實社會不會像特殊學校般遷就你，有需要幫手就算開到口，人家都不是必然幫你，因此我的適應期是頗長的。」

在庇護工場工作了5年，嘉星想到改變現狀，趁年輕出來接觸社會，於是報讀了電腦文書處理再培訓課程。大腦痙攣影響他身體四肢外，左手還可以，右手進行一些細微動作不如其他人靈活，語文、表達能力尚可，能勝任文書工作。

他一心轉向文職發展，集中向社福機構寄過多封求職信，可是他只得電腦文書處理資格，無其他技能，嘗盡閉門羹。「有主管老實跟我講，請一個活動幹事或助理除了文書行政工作，更多時是體力勞動如清潔、搬枱椅等，但我坐輪椅始終有限制，寫多少封求職信也相信沒結果，建議我再進修，或向社工方面發展。」

執子之手意志堅

聽君一席話，嘉星繼續裝備自己，有次到紅十字會當義工，為他締結一段良緣。他的義工範疇主要是包裝及電話聯絡，太太是上樓派物資予長者的行動隊義工，常在中心碰面和開會，接觸得多日久生情。

太太欣賞他性格善良、懂得為人設想，但這段相愛相戀的路並不平坦，當太太告知親友她有一個輪椅男朋友，未見過面也形容如十惡不赦的人。

親友對太太說：『為甚麼你會揀這種人？甚麼也不好仲殘廢！』太太教懂我甚麼叫平等，她回說我沒有作奸犯科，也沒有不良嗜好，只不過身體行動不便，何必要歧視？最重要是我感受到他的愛已足夠。

當時外父的反對聲音最強烈，她理智地說：「爸爸你今天見到他是傷殘，你不能擔保我嫁個普通人，他日有患病或意外早逝。嘉星的情況已無得再差，接受另一個有機會比他更差，若嫁後才知道愛賭錢、好色，我一樣痛苦。」加上多提及嘉星的優點，外父終慢慢接受了他。

嘉星自言是幸運兒，很多傷殘朋友對拍拖和結婚認為是遙不可及。

追太太時當然要落心思，我很少買花表達心意，拍拖時我便常常送花給她，她每次收到都樂不可支，我就是想看到她開心的樣子。結婚11年，現在都一直會送花給她，老婆是要來錫的嘛。

全職義工  使命感重

太太鼓勵他繼續義務工作，偶然下嘉星得到自強協會社工鼓勵下成為義工，至今4年。「我初時想，義工做不了就停止，壓力無咁大，沒想到是愈做愈起勁，見前輩們出心出力幫助其他輪椅朋友，感動了我，愈做愈有使命感。」他是執行委員，屬義工性質，負責文書處理、與外間機構接洽及聯絡，一星期返足5天，十分投入。

他接觸過因工傷或交通意外，由健全的人變成要依靠他人和坐輪椅的個案，不約而同表示，在醫院留醫時也想自殺，覺得自己變得無用是負累。

我一出世就有大腦痙攣、一直坐輪椅，恁旁人對我說有幾慘有幾可憐，其實我是沒大感覺的，但如果後天引致的傷殘，俾人話跛話行唔到，反應會大得多，傷害會好深。

面對遭逢巨變的同路人，向他們灌輸正面信息，助解開陰霾、走過低谷。「義工親身帶他們申請社會福利甚至覆診，人由萬念俱灰變回正常在社區生活。盡管當事人可能仍未如受傷前的生活般精采，但已接受開展另一段人生。」

期望有一天  站起來

同路人中他最佩服是深水埗「四輪之友」的區長Bobo，雖然她身患頑疾，但一年365日無私為輪椅朋友付出心力，帶他們看專科作陪診、到保障部申請社會福利、傾訴開解……

盡管因病令Bobo常感身體疼痛不適，但應承了的義務工作，都一定會出席。這是以生命影響生命，感染到我也不可偷懶，為大家做多些、做得更好。

輪椅是嘉星的一雙腿，他偶爾會幻想自己有一天能站起來。某年他在日本京都塔旅遊，那裏有幾座望遠鏡，他很想看看，太太和一個朋友合力把嘉星摻扶，從鏡外遠眺平日看不到的景物，令他有一刻感覺自己能站起來，深刻難忘。

「別以為我由小已坐輪椅早已看化，有時到商場被那兩級樓梯窒礙，要繞一大段路方能抵達，心裏不免會沮喪。如果有一天可用到機械腿支架讓我們站起來甚至步行，由我自己到廚房斟水、煮飯，一定會好開心！」樂觀的嘉星總是心存盼望，希望科技能有天讓他償願。

考慮殘疾人士的主體角色

傷健共融提倡多時，但嘉星指香港政策對殘疾人士都是輔助性質，從不是主體的角色。外國如台灣及澳洲，提倡對殘疾人士是自主及自理性，無障礙並不單止通道出入方面，更強調是在社區上的生活無障礙，包括就業、交通、出行。

以就業為例，應考慮殘疾人士本身能力與一般人一視同仁，判斷是否有能力勝任，有些國外甚至設立就業配額制，大公司劃出一定比例聘用殘疾僱員，如果我們能與普通人同工同酬的話，社會能減少歧視，並可改善殘疾人士生活質素。

hket App已全面升級，TOPick為大家推出一系列親子、健康、娛樂、港聞及休閒生活資訊及Video。立即下載︰bit.ly/34FTtW9

記者：周美好